“临终者所受的折磨”，这是个并不新鲜的话题。
凯蒂·巴特勒在《伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别》中写道：
“患者通常都不会留下‘遗言’，因为他们的话语已经为呼吸器的管线所阻断；至于他们的意识，则陷入药物作用的混沌中，如此一来，才不至于自行拔除那些将他们束缚在人世间的管线。”
凯蒂·巴特勒生于南非，在英国和美国长大。作为媒体撰稿人，他主要关注健康、老龄化、死亡、生物伦理学、家庭照护以及美国医疗制度等话题。2010年，她在《纽约时报杂志》发表的文章《什么伤了父亲的心：心脏起搏器如何摧毁家庭生活》，成为该年度“收到读者来信最多”的报道，并获得美国国家科学作家协会颁发的“社会科学新闻奖”。
2001年，巴特勒的79岁父亲突然中风，又因中风后遗症被植入了心脏起搏器。中风前，父亲是大学教授，虽在“二战”服役时失去了左臂，依然乐观，热爱运动，注重养生，还在撰写自己研究近20年的学术著作。中风后，父亲的身体和心智急剧变化，“眼前的他已卸下洁白无瑕的衬衫和精致的毛呢夹克，失去威风的牛津腔、挺拔的姿态与明显的自信。他只能坐在轮椅上，惨白病人服底下一丝不挂的身体插着导尿管，沦落为没有阶层之分的苦难众生。”
最终，父亲陷入老年痴呆、失禁、近乎全哑，最后只能呆坐着，感叹“活得太久了”。
巴特勒的母亲深爱父亲，他们已相伴50年，相互扶持，形影不离。所以，在父亲中风后，母亲拒绝了送父亲去疗养院以及请人照护的建议，每天10余小时不间断照顾父亲的饮食起居以及送医看诊。但年近80岁的母亲在漫长的看护过程中，承担着巨大的身体和心理压力，直至精神崩溃。最终，她请求关掉自己挚爱之人的心脏起搏器，并在自己心脏出现问题后拒绝介入式治疗，选择自然逝去。
巴特勒本人原本远在外地，但在父亲中风后，她加入“登机箱一代”，不断往返两地，帮助父母做出财务、医疗、照护决定，并随时远距离查询治疗和看护信息，通过电话、邮件及视频让父母觉得自己就在眼前。
巴特勒显然不是孤例，在美国，照顾年迈双亲的群体多达2900万人，他们不但面对时间、工作和收入压力，也要面对医疗决定的心理挣扎。
在父母相继离世后，巴特勒通过走访医疗公司业务代表、不同科室医生以及汇总研究数据，追溯自20世纪50年代起美国蓬勃发展的医疗产业，分析医疗产业的基本运作模式，研究高龄患者接受介入式手术的死亡数据，并结合美国联邦医疗保险支付制度，考察医疗与科技、商业发展的关系，指出了过度医疗背后的经济诱因，审视“医疗措施是帮人活下去还是害人死不了”这一问题。
这个问题之所以被探讨，是因为越来越多的人发现，现代医学在延长患者生存期的同时，并未真正提高患者的生活质量。而从权利角度而言，没有询问患者生存意愿的做法，是否是一种权利上的侵犯？
现代医学是对疾病的巨大“冲击”，正是现代医学的进步，让人类在对抗死亡的道路上越走越远。它也深刻改变了人类的生活形态，在现代医学诞生之前，人们养病是在家里，临终也是在家里，但对于一个现代人来说，除了“一定要在家里去世”这个在某些国家依然存在的选项之外，人们已经习惯大病住院的生活形态。
但生命的延长从来都不等于生命质量的保证，它更多是一种生命体征的延续。比如在现代医学诞生之前，那些重病离去的病人，现在很可能在呼吸机上继续吊命许多日子，但他们只能躺在病床上一动不动，自身没有什么意识，或者只有痛苦意识，所维持的无非是生命体征。对于许多老年人来说，不断抢救的痛苦，孤独且绝望。“自然死亡”这个在现代医学诞生前并不罕见的事情，在现代社会已经成为奢侈品。
当然，对于患者的家人来说，努力延长患者生命也绝不是错，而是一种基于伦理的正常认知。只是在现实中，患者的生命延长与生命质量无法确保，是时常出现的矛盾。经济上的压力也令人望而生畏，美国联邦医疗保险的年度医疗支出高达5600亿美元左右，其中四分之一主要用在人生的最后一年。
所谓“伪善的医疗”，并不能完全归咎于医疗事业本身，它原本就承载着一个超出技术范畴、在伦理层面很难有所定论的领域。它更多只能对自己的行为作出量化，比如“五年存活率”“十年生存率”之类，无法去为患者的生命质量实现某种标准，更加无法照顾患者和其家人的心理状态。“新问世的医疗仪器迎接身体意义的改变。身体不再是灵魂的庙堂，而是容器，容器中的器官能像零件一般被移除、重组、取代”，对于大多数人来说，可能都像巴特勒的父亲那样，“咽下最后一口气的地方完全没有家的温暖……围绕在他身旁的，会是一群熟知他血液指数和氧气浓度，却连他的名字都几乎叫不出来的医护人员。”
一个人是否愿意全身插满管子等待死亡？这真是一个属于现代人的伦理问题。至于它的答案，留给当事人来决定，或许是最好的选择。
书名：《伪善的医疗：医疗的限度与更好的告别》
作者：凯蒂·巴特勒（KatyButler）
译者：王以勤
出版社：海南出版社
出品方：理想国
出版时间：2022年8月
定价：68元
编辑： 来源：
